Domenica 28 febbraio: Giornata delle Malattie Rare

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Domenica p.v., sarà la giornata dedicata alle malattie rare. Numerosi sono gli appuntamenti che caratterizzeranno questo importante evento, tra i più importanti, oltre che geograficamente più vicino a noi,

vi proponiamo una serie di incontri che avranno luogo nel comune di S. Maria a Monte (Pi).

L' Associazione di volontariato onlus “L’sola che non c’è” www.lisola.org, l'Associazione Italiana Sindrome X Fragile Sezione Toscana www.xfragile.net, l'Associazione sindrome di Aicardi
HYPERLINK "http://www.sindromediaicardi.com" www.sindromediaicardi.com e l'Associazione sindrome di Goldenhar HYPERLINK "http://www.goldenhar.it" www.goldenhar.it , con il patrocinio del Comune di S. Maria a Monte (Pi), in occasione della III Giornata contro le malattie rare presentano: "RARITAS", una tavola rotonda aperta ai medici pediatri, genetisti, neuropsichiatri e alle famiglie di coloro che ne soffrono, sul tema “La presa in carico delle famiglie: dalla diagnosi all’orientamento dei genitori verso i centri specializzati, le associazioni di volontariato, le strutture del territorio”. Tale incontro avrà luogo alle ore 10,00, mentre nel pomeriggio avrà luogo l’incontro tra le famiglie dell’Associazione Sindrome X Fragile sezione Toscana.

A conclusione di questa giornata avrà luogo alle ORE 21,00 lo Spettacolo teatrale ispirato al tema della giornata per sensibilizzare la comunità e testimoniare determinate realtà del nostro territorio a cura dell’Associazione Culturale “I pensieri di Bò" HYPERLINK "http://www.pensieridibo.org" www.pensieridibo.org e dall’Associazione culturale “I colori della musica” HYPERLINK "http://www.icoloridellamusica.com" www.icoloridellamusica.com